Endometriose: wat ik had willen weten toen ik 13 was

Ik was 13 toen ik voor het eerst ongesteld werd. En meteen ook voor het eerst begreep dat mijn lichaam iets deed wat ik niet begreep, niet kon controleren en niet kon stoppen.

De pijn was ondraaglijk. Niet het soort pijn waarbij je een paracetamol neemt en verder gaat. Het soort pijn waarbij je 's nachts rondjes loopt rond de keukentafel omdat liggen nog erger is. Waarbij je je nagels in je eigen huid duwt in de hoop die andere pijn even harder te voelen dan de pijn vanbinnen. Waarbij je overgaat van uitputting en pijn samen.

Op school werd ik naar het ziekenbedje gebracht. Pijnstillers hielpen niet. En niemand, ik ook niet, wist wat er aan de hand was.

Ik was 21 toen ik eindelijk een naam had voor wat ik voelde: endometriose.

Acht jaar later.

Wat is endometriose?

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder groeit. Op de eierstokken, de eileiders, de darmen, de blaas, soms zelfs verder. Dat weefsel reageert net zoals het baarmoederslijmvlies op de hormonale cyclus: het zwelt op, bloedt en heeft nergens naartoe om af te vloeien. Het blijft zitten. En het veroorzaakt ontstekingen, littekenweefsel en pijn. Veel pijn.

Endometriose treft ongeveer één op de tien vrouwen. Het is dus geen zeldzame aandoening. En toch duurt het gemiddeld zeven tot tien jaar voor de diagnose gesteld wordt. Zeven tot tien jaar waarin vrouwen te horen krijgen dat het normaal is. Dat het erbij hoort. Dat ze zich niet moeten aanstellen.

Dat klopt niet. Het is niet normaal. En je stelt je niet aan.

Waarom duurt de diagnose zo lang?

Omdat pijn bij de menstruatie zo genormaliseerd is dat niemand er verder bij stilstaat. Niet de vrouw zelf, niet altijd de arts. Omdat de enige manier om endometriose met zekerheid vast te stellen een operatie is, een laparoscopie. En omdat de symptomen zo sterk overlappen met andere aandoeningen dat de weg naar de juiste diagnose lang en kronkelig is.

Ik heb van alles geprobeerd in die acht jaar. Medicatie na medicatie. Niets hielp echt. Tot de operatie op mijn 21ste, en daarna continu op de pil om de groei van het endometriosweefsel te remmen.

De pil deed wat ze moest doen. Maar ze loste niets op. Ze zette het op pauze.

Wat ik had willen weten

Als ik terugkijk naar mezelf op die leeftijd van 13, zijn er een paar dingen die ik heel graag had willen horen.

Dat het niet normaal was. Dat maandelijkse pijn die je leven stilzet, die je uit de klas haalt, die je 's nachts uit je slaap houdt, geen onvermijdelijk onderdeel is van vrouw zijn. Dat je er niet gewoon doorheen moet bijten.

Dat rusten geen zwakte is. Dat je lichaam op die dagen iets enorms doet en dat het oké is om daar ruimte voor te maken. Niet altijd doorgaan alsof het niets is. Niet altijd sterk zijn.

Dat het niet jouw fout was. Er zit een genetisch luik aan endometriose. Je hebt het niet over jezelf afgeroepen. Maar, en dat is de andere kant: er is wél een deel waar je invloed op hebt. Niet om de endometriose weg te maken, maar om je lichaam te helpen ermee om te gaan. Dat wist ik toen niet. Dat heeft jaren geduurd voor ik het begreep.

Stoppen met de pil en zwanger worden

Toen ik een kinderwens had, stopte ik met de pil. Met een heel klein hartje. Want ik wist wat er kon komen. En het kwam. Een jaar lang opnieuw afgezien. Maar ik ben uiteindelijk wel zwanger geworden, zonder medische hulp. Ik was intussen begonnen met opzoeken hoe voeding en levensstijl een rol konden spelen. En ik geloof dat dat verschil heeft gemaakt.

Maar ik wil hier heel eerlijk over zijn: mijn weg is niet de enige weg, en zeker niet de gegarandeerde weg. Veel vrouwen met endometriose hebben wél medische hulp nodig om zwanger te worden, ook al ondersteunen ze hun lichaam zo goed mogelijk. Dat is niet hun fout. Endometriose is een ernstige aandoening en soms is meer nodig dan levensstijl alleen.

Wat levensstijl en voeding wél kunnen doen: ontstekingen verminderen, je immuunsysteem ondersteunen, de pijn draaglijker maken en je lichaam de best mogelijke omstandigheden geven. Dat is al heel veel.

Nu heb ik een dochter van 16

En ik herken de signalen. Dezelfde signalen die ik zelf had op haar leeftijd.

Het verschil is dat zij ze niet alleen hoeft te dragen. Dat ze weet dat het niet normaal is. Dat ze weet dat ze zich niet aanstelt. Dat er een naam is voor wat ze voelt. En dat er dingen zijn die ze kan doen om haar lichaam te helpen, ook al is ze pas 16.

Dat is wat ik haar meegeef. En wat ik ook aan jou wil meegeven, of aan de mama, vriendin of zus van iemand die dit herkent.

Pijn die je leven stilzet is geen normaal onderdeel van je cyclus. Herken je de symptomen van endometriose bij jezelf of bij iemand in je omgeving? Laat je screenen. Hoe vroeger je weet wat er speelt, hoe meer je kan doen.

Wat zijn de symptomen van endometriose?

Endometriose uit zich anders bij elke vrouw, maar dit zijn de meest voorkomende signalen:

Extreem pijnlijke menstruatie, pijn in het bekken ook buiten de menstruatie, vermoeidheid, een opgeblazen gevoel of darmproblemen rondom de menstruatie, pijn bij het vrijen, moeilijkheden om zwanger te worden.

Pijn bij de stoelgang is ook een symptoom dat veel vrouwen herkennen maar zelden benoemen. Het gaat dan niet over constipatie, maar over pijn bij het ontlasten zelf. Soms is het ook pijnlijk om te zitten of te stappen, zeker rondom de menstruatie. Dat heeft te maken met endometriosweefsel in de achterste gedeelte van het kleine bekken, waarbij de endeldarm en omliggende weefsels aangetast zijn.

In ernstigere gevallen, waarbij het endometriosweefsel volledig doorheen de darmwand gegroeid is, kan er bloedverlies via de anus optreden, meestal rondom de menstruatie. Dat is een signaal dat je zeker niet mag negeren en waarvoor je meteen een arts raadpleegt.

Minder frequent, maar wel degelijk mogelijk: nek- en hoofdpijn rondom de menstruatie. Dat kan wijzen op endometriose ter hoogte van het middenrif, waarbij de middenrifzenuw geïrriteerd wordt. Ook pijn aan de schouders past in dat plaatje.

Het verraderlijke is dat de ernst van de pijn niet altijd overeenkomt met de ernst van de aandoening. Sommige vrouwen met uitgebreide endometriose hebben weinig pijn. Andere vrouwen zijn maandelijks volledig buiten strijd met een relatief beperkte aantasting.

Wat kan je zelf doen?

Endometriose verdwijnt niet door je levensstijl aan te passen. Maar je kan je lichaam wel helpen om er beter mee om te gaan.

Ontstekingsremmende voeding is daarbij het belangrijkste startpunt. Veel groenten, voldoende omega 3 vetzuren, zo weinig mogelijk bewerkte producten en suiker. Suiker en geraffineerde koolhydraten bevorderen ontstekingen, en endometriose is in essentie een ontstekingsaandoening.

Stressmanagement is de tweede pijler. Stress versterkt ontstekingen en verstoort je hormonale balans. Leren omgaan met stress is geen luxe bij endometriose, het is een noodzaak.

En rust. Echte rust. Op de dagen dat je lichaam het vraagt.

Herken jij dit verhaal? Of herken je het bij je dochter, je zus, je vriendin? Je bent meer dan welkom voor een kennismakingsgesprek. We bekijken samen wat er voor jouw situatie mogelijk is en hoe je je lichaam de ondersteuning kan geven die het verdient. Het enige wat jij hoeft te doen, is een gesprekje inplannen.